L’Associació de Dones d’Alcoletge dona 1.000 € per a la recerca sobre malalties minoritàries a Lleida
- La donació és per al grup Biologia de Sistemes i Mètodes Estadístics, perquè continuï amb el projecte de l’aplicació web gratuïta que ajuda al diagnòstic inicial de més de 4.000 malalties rares
L'Associació de Dones d'Alcoletge ha donat 1.000 € al Grup de Recerca Biologia de Sistemes i Mètodes Estadístics de l'Institut de Recerca Biomèdica de Lleida Fundació Dr. Pifarré (IRBLleida) perquè segueixi amb la seva recerca sobre les malalties minoritàries. El Grup d'investigadors de la Universitat de Lleida (UdL) i l'IRBLleida han desenvolupat una aplicació web gratuïta que ajuda al diagnòstic inicial de més de 4.000 malalties rares, com ara la talassèmia beta; les síndromes de Turner, Goldblatt, Williams; la malaltia de Canavan, de Fabry, etc.
L'entitat de dones organitza diverses activitats amb motiu de la Marató de TV3 i Catalunya Ràdio i destina, des de fa dos anys, una part d'aquesta recaptació a un projecte de la demarcació de Lleida. Coincidint amb l'edició de la Marató sobre les malalties minoritàries, la seva donació va ser per a aquest projecte de l'eina 'Rare Disease Discovery'.
Els investigadors han utilitzat un conjunt de dades obertes que relaciona les malalties rares i els seus símptomes. El programa permet al personal mèdic obtenir automàticament una llista de malalties, ordenades de més a menys puntuació, després d'haver identificat i seleccionat els símptomes que presenten els pacients. El prototip ha estat desenvolupat per Rui Alves, Joaquim Cruz, Ester Vilaprinyó i Albert Sorribas (Departament de Ciències Mèdiques Bàsiques de la UdL i de l'IRBLleida), Jorge Comas (UdL-Institut de Tecnologia Química i Biològica António Xavier, Portugal), Marc Piñol (Departament d'Informàtica i Enginyeria Industrial de la UdL), Francesc Solsona, Jordi Vilaplana i Ivan Teixidó (Departament d'Informàtica i Enginyeria Industrial de la UdL i INSPIRES UdL).
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
El 29 de febrer es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L'objectiu d'aquest Dia, promogut per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000 malalties, un 80 % de les quals són d'origen genètic. Generalment, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no es manifesten fins a l'edat adulta.
L'Associació de Dones d'Alcoletge (al centre) amb el responsable de Promoció de l'IRBLleida (a l'esquerra) i dos membres del Grup de Recerca, Esther Vilaprinyó (al costat del Josep Maria Bosch) i Rui Alves (a la dreta)
